蔡磊闢謠(美中報道)
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11月26日,京東集團原副總裁、漸凍症患者蔡磊在微博發文闢謠稱,“蔡磊稱自己只剩3到5年生命”的熱搜熱榜內容,屬於扭曲誤導。
蔡磊表示,自己的原話意思是,漸凍症患者平均生存期只有三到五年,這是疾病的普遍臨床數據,並非對其個人生命的判定。
“長期以來,部分自媒體一直炒作我的病情,時而造謠‘身體好轉’,時而渲染‘病情惡化’,嚴重偏離事實。我不得不來說明一下。漸凍症殘酷致命,我的身體也在持續惡化,並不美好,這是事實,但這不是重點,重要的是我還可以通過科技手段繼續全力科研推進,還有希望,而且希望越來越大!科技不僅可以改變生活,也可以改寫生命。”蔡磊說。
他還呼籲大家多關注持續在推進的科研工作,社會各界在一起支持疑難病攻克,每一份努力都可能給所有人帶來健康的福祉。
另據南方都市報報導,近日,蔡磊進行了本年度首次直播,他在直播中用眼控打字,文字隨後被語音播放出來,內容為“身體在漸凍症的侵蝕下不斷失去功能。”
11月25日,蔡磊用文字回復記者稱,他希望通過這次直播向大家傳遞一種韌性精神,告訴大家他還在堅持戰鬥,“只要身體狀況還有一絲允許,我都會雷打不動投入科研探索和各方溝通。”
蔡磊出生於1978年5月,中共黨員,曾擔任京東集團副總裁。2019年,他不幸確診漸凍症,這種罕見病目前無藥可醫。
確診後,蔡磊搭建起“漸愈互助之家”患者醫療大數據科研平臺,至今已鏈接上萬名患者。他還創立了漸凍症公益基金和慈善信託,累計投入數千萬元,特別設立“生命科學破冰獎”及“破冰獎學金”。
今年5月,蔡磊獲得了“全國自強模範”稱號。獲表彰後,蔡磊用眼控儀寫下感言:“獲此榮譽,我非常激動,超過我過去所有的榮譽。這是對我的鼓勵,更是對和我一樣千千萬萬的漸凍症罕見病群體的關懷。堅持努力,決不放棄,面對艱難,開創美好!”
據報導,蔡磊科研團隊會定期公佈科研會議動態,11月第三周,團隊與美國生物科技公司、上海海洋大學楊光華及光華醫院團隊進行漸凍症療法的交流。蔡磊透露稱,關於治療漸凍症的藥物研發仍在期待最後的突破,“計畫在新年信中公開患者治療的‘震撼效果’。”(長安街知事)